Texte de Sophie Crozier, David Grabli, Sophie Demeret, Francis Bolgert, Anne Léger, Caroline Papeix, Benjamin Rohaut, François Salachas, Karine Viala, neurologues (groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris)
Intervention du 29/01/2016 devant la commission présidée par Olivier Veran, chargée d’engager une réflexion de fond sur les réformes souhaitables de la T2A, et à plus court terme de préparer le Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PFLSS) pour 2017.
1- Particularités des pathologies neurologiques
Maladies chroniques handicapantes et graves
Les patients atteints de maladies neurologiques souffrent pour la majorité d’entre eux d’un handicap moteur, sensitif et /ou cognitif à l’origine d’une dépendance plus ou moins sévère. Fréquemment évolutives avec le temps ces pathologies entrainent de nombreuses difficultés sociales, tant pour le patient que pour son entourage qui est alors sollicité comme aidant naturel. Il peut s’agir de maladies aiguës comme l’accident vasculaire cérébral (AVC), mais qui est souvent à l’origine d’un handicap chronique, ou de maladies neurodégénératives chroniques évolutives.
Ces maladies représentent un véritable enjeu de santé publique : plus de 2 millions de personnes vivent avec un AVC, une maladie de Parkinson, une sclérose en plaque, une sclérose latérale amyotrophique (SLA)…
On estime en effet qu’environ 800 000 personnes vivent avec un accident vasculaire cérébral, 800 000 avec une maladie d’Alzheimer, 150 000 avec une maladie de Parkinson, et 80 000 avec une sclérose en plaques.
D’autre part elles sont à l’origine d’une lourde morbi-mortalité : à titre d’exemple l’AVC représente la première cause de handicap acquis, la deuxième cause de démence (après la maladie d’Alzheimer) et la troisième cause de mortalité.
La prise en charge de patients atteints de ces maladies est avant tout hospitalière. En effet l’hôpital est indispensable pour plusieurs raisons :
– d’une part, lors du diagnostic, qu’il s’agisse d’admission en urgence comme pour l’AVC, ou d’admission dans des centres très spécialisés « experts » pour valider un diagnostic comme une maladie de Parkinson, ou une SLA par exemple.
– d’autre part, l’hôpital est aussi indispensable au cours de l’évolution de ces maladies lors d’épisodes d’aggravation aigus et ou progressifs, non prévisibles, qui peuvent demander des adaptations de traitements souvent complexes ou un redimensionnement complet des aides sociales techniques ou humaines en raison d’une rupture brutale d’autonomie.
– enfin l’hôpital est le plus souvent le seul lieu accessible pour des personnes handicapées dans l’impossibilité d’être suivies en ville en raison de l’inadaptation des locaux.
Trajectoires et parcours complexes
Pour toutes ces raisons les trajectoires et parcours de soins de ces patients sont complexes, et ce en grande partie du fait de l’aggravation progressive du handicap. La perte d’autonomie du patient pose d’importantes difficultés notamment sociales et allonge très souvent la durée de séjour des patients.
Or, qu’il s’agisse de complications médicales ou de problèmes sociaux, la prise en charge de ces patients repose avant tout sur un repérage de ces difficultés, une anticipation voire une prévention des complications. Ce type d’évaluations permet d’améliorer le pronostic des patients (notamment pour l’AVC) mais aussi d’éviter des ré-hospitalisations en urgence dans des conditions le plus souvent terribles pour les patients. Ces évaluations permettent aussi de proposer les réponses qui s’adaptent aux besoins du patient en fonction de son handicap et de permettre aux patients de rester à leur domicile.
Globalement en neurologie, il n’y a pas innovation « de rupture » attendue à court terme pour modifier ces tendances : on ne guérira pas mais on soignera de mieux en mieux et surtout de plus en plus longtemps. Il est donc crucial pour nous de sortir de la logique exclusive de valorisation des actes techniques et de séjours courts imposée par la T2A pour prendre en compte les actions (prévention, suivi, coordination…) sur l’ensemble du parcours de soin.
En Neurologie, les Centres Experts exercent leurs missions de recours sur des territoires larges (régionaux ou nationaux) et distant de l’hôpital dont ils dépendent. L’un des enjeux importants est de favoriser la continuité de la prise en charge dans un réseau de proximité. Il s’agit d’une logique pertinente du point de vue du patient mais antinomique avec un objectif de rentabilité pour un hôpital puisqu’il faut alors partager l’activité avec des structures concurrentes et donc abandonner des « parts de marché ». Par exemple la préférence APHP (Assistance publique – Hôpitaux de Paris) est régulièrement rappelée comme un impératif moral par nos tutelles. Par ailleurs, il n’y a aucune incitation visant à promouvoir l’effort de structuration des parcours de patients, qui nécessiterait de fédérer des acteurs hospitaliers et libéraux.
2- Limites et effets pervers de la T2A en neurologie : quelques exemples
Faible valorisation en T2A des séjours et maladie chronique
La prise en charge des patients avec des maladies neurologiques chroniques est mal (insuffisamment) valorisée par la T2A au regard des soins souvent très « chronophages », complexes qui sont nécessaires, mais qui ne sont pas toujours des soins techniques. La neurologie requiert un temps clinique long : analyse sémiologique complexe, anamnèse difficile à récupérer, complexité des histoires à décortiquer, fonctionnement du cerveau et maladies complexe à expliquer, difficulté des patients à se mouvoir, éducation thérapeutique indispensable pour apprivoiser le handicap, pour pouvoir prendre des traitements aux fréquents effets secondaires… Or un patient « rentable en T2A » est un patient qui séjourne peu de temps et qui “passe” beaucoup d’examens. La T2A favorise une médecine d’ « examens » au détriment du temps clinique, de l’analyse et de la communication avec les patients.
Or la survalorisation de l’acte technique ou des malades simples, « cadrés » au détriment des patients complexes « non cadrés » nécessitant des séjours plus longs, amènent à une certaine hiérarchisation des patients entre ceux dits « rentables » et les « non rentables ». Elle impose ainsi, de façon insidieuse, une pression qui ne dit pas son nom et qui, sans être annoncée officiellement, peut pousser le clinicien à préférer l’hospitalisation d’un patient plus simple, et les structures hospitalières à adopter des stratégies de sélection des activités en fonction de leur rentabilité et non en fonction du besoin sanitaire du bassin de population. Cela est particulièrement apparent dans une logique de projet d’investissement. La construction du « business plan » et les prévisions des « retours sur investissement » retentissent directement sur la répartition des activités hospitalières (au détriment des pathologies chroniques) indépendamment des besoins, y compris dans des structures publiques.
De plus cette valorisation T2A des séjours est parfois complètement absurde : pour une même pathologie, un séjour se soldant par un diagnostic est mieux « coté » que celui d’un patient admis pour une aggravation mais ne nécessitant pas d’actes techniques, alors qu’ il demande souvent plus de temps soignant. Il en est de même pour les séjours à visée thérapeutique (par exemple dans la maladie de Parkinson) qui font appel à un savoir faire soignant très pointu et entraînent des séjours parfois prolongés. Cette activité pour guider et accompagner le patient dans son parcours de soin (du combattant) n’est pas valorisée en T2A et peut ne pas être très attractive pour les médecins et soignants dont le travail n’est pas reconnu. Par ailleurs, comment accueillir, en tant que clinicien, les résumés mensuels qui comparent l’activité (et les valorisations) d’une période donnée à la période équivalente l’année précédente ? Comme si l’évaluation de la performance des soins s’apparentait à une vulgaire quantification des chiffres de ventes en période de soldes.
Car aujourd’hui il ne faut pas se tromper, les incitations, voir les recommandations administratives au sein des pôles à faire toujours plus d’activité, amènent à penser que c’est bien la T2A qui « valorise » le travail des soignants : il y a les bons et les mauvais élèves au sein d’un service ou surtout d’un pôle ; ceux qui auront su prendre les « bons » patients c’est à dire ceux qui sont rentables pour l’hôpital… Que subsistera t-il de l’intérêt du patient avec l’amplification de ce type de choix ?
Or cette pression sur les soignants est bien réelle : elle se traduit par exemple par des « promesses » plus ou moins explicites concernant la possibilité d’avoir plus de lits et/ou plus de personnels si on augmente l’activité. Elle est également la conséquence de la manière insidieuse dont nous, soignants, avons intégrés dans nos prises de décision, les raisonnements fondés sur la valorisation financière. Le risque est grand de la propagation de cette véritable « T2Aisation des esprits » dont le patient et les soignants seront les premières victimes. Que la dimension économique et la qualité de la gestion soient prises en compte dans le fonctionnement de nos structures est une évidence. Mais que la question de la rentabilité fasse intrusion dans les décisions d’admission par ailleurs médicalement justifiées pose de sérieux problèmes éthiques. En bref, nous sommes passés en moins de dix ans d’une logique qui visait à fournir le juste soin pour le patient au moindre cout à un paradigme qui pourrait se résumer à soigner le « bon » patient pour le bénéfice de l’hôpital au coût maximal pour la société.
« Coter » la complication et l’aggravation plutôt que de la prévenir
Par ailleurs la valorisation d’actes techniques (sonde urinaire, gastrique…) et des complications comporte un effet pervers intrinsèque : plus les malades font de complications et plus c’est intéressant pour l’hôpital en terme de T2A , notamment à la phase aigüe des AVC: Serions-nous incités à la survenue de complications… ? Drôle de système pour promouvoir la qualité des soins où la survenue d’une complication est plus valorisée que sa prévention.
Autre exemple et pas des moindres, de l’aberration de la valorisation T2A : pour « toucher » le tarif d’un séjour de réanimation c’est à dire pour obtenir une valorisation maximale du séjour, il faut que le patient ait eu besoin de moyens techniques lourds (ventilation mécanique, drogues vaso-actives à certaines doses…), mais ce dans les 24 premières heures de son séjour. Or pour certaines maladies neurologiques comme le syndrome de Guillain-Barré ou la myasthénie il est préférable de surveiller le patient de très près dans une unité qui a les moyens de le faire (unité de soins continus – USC). Et ce type de séjour n’est pas « rentable » en l‘absence d’acte technique : on est donc incité à attendre que le malade s’aggrave en salle et à ne le transférer en réanimation que quand il va très mal. De plus un patient avec un syndrome de Guillain-Barré qui n’est intubé qu’au moment de la détresse respiratoire a plus de risque de faire une pneumopathie, ce qui peut être à l’origine d’une vraie perte de chance pour le patient, mais qui aura « l’avantage » de rendre le séjour plus « rentable » du fait de la survenue de la complication infectieuse. On voit là encore le paradoxe du système : un patient mieux soigné, c’est à dire sans survenue de complication est moins rentable qu’un patient qui s’aggrave et présente de multiples complications.
Dire que la tarification à l’activité ne modifie pas les décisions d’admissions serait un mensonge éhonté : on active des filières, on en réduit d’autres, on module notre activité. Tous ces exemples montrent à quel point la T2A n’est pas un simple outil de monitorage administratif mais qu’elle change bel et bien les pratiques, et ce de manière insidieuse.
L’illusion du virage ambulatoire et les hôpitaux de jour (HDJ)
Enfin un mot sur l’illusion du virage ambulatoire : toutes ces dernières années nous avons vu le nombre des lits d’hospitalisation traditionnelle se réduire de façon majeure, pour être remplacés par des lits d’hôpitaux de jour. Or si l’HDJ peut répondre à certaines demandes de soins et à des attentes de patients (examens regroupés sur une journée) elle pose aussi de nombreuses questions.
D’une part, elle nécessite la prescription d’au minimum 3 examens ce qui amène parfois (souvent ?) à prescrire des examens inutiles à des patients (juste pour justifier la cotation HDJ), ce qui relève à l’évidence d’une mauvaise pratique et qui peut même être délétère pour un patient handicapé et/ou fragile. De plus cette prescription inutile pose le problème d’une diminution d’accès aux examens (par exemple l’IRM) pour d’autres patients hospitalisés qui en ont vraiment besoin.
D’autre part, le développement de l’HDJ est très inflationniste, non seulement en terme de séjours (nous sommes encouragés à en faire le plus possible car c’est rentable) mais aussi en terme de de prescription d’examens (problème d’accès aux soins pour les autres patients)
Enfin, la diminution des lits d’hospitalisation traditionnelle, en grande partie pour des raisons économiques liées à la T2A pose des problèmes majeurs d’accessibilité aux soins. En effet, avec le vieillissement de la population et l’augmentation des maladies chroniques et de la dépendance, nous sommes aujourd’hui confrontés à de grandes difficultés pour accueillir nos patients lors d’épisodes aigus ou plus chroniques d’aggravation de leur maladie, non « programmés » et ne pouvant être résolus en une seule journée. Les patients admis aux urgences ne trouvant pas de place dans nos services (alors qu’ils sont souvent suivis depuis des années par une équipe référente et compétente), sont « hébergés » dans le service des urgences puis dans un autre service où les équipes non spécialisées ne sauront pas répondre à leur demande. Ceci est également vrai, et particulièrement choquant pour des malades en fin de vie qui finissent souvent par mourir aux urgences. Il ne s’agit même plus de qualité des soins mais d’une véritable maltraitance institutionnelle. Comment expliquer à nos patients que nous ne pourrons peut-être (sans-doute) pas les accompagner lorsqu’ils auront besoin de nous dans des situations de grande détresse ?
En conclusion, il nous semble que l’on voit bien là un échantillonnage des nombreux effets pervers du système de la valorisation par la T2A. Ces exemples soulignent clairement que l’objectif T2A n’est pas un objectif d’amélioration de la qualité des soins, mais ils montrent toutes les dérives de comportement, totalement non éthiques auxquelles nous sommes confrontés malgré nous. Nous ressentons ainsi cette impression pénible que l’on tire tous à nous une couverture prête à se rompre. Car outre le gaspillage des moyens de santé, cette logique T2A met les soignants dans des situations de tension éthique insupportable; la valorisation d’une pratique de rentabilité et l’oubli de ce qui anime le soignant, à savoir « le soin ». Les soignants deviennent en effet les exécutants d’une politique qui ne dit pas son nom, et ressentent l’impression quotidienne de mal faire leur travail ce qui, on le sait, est un des facteurs majeurs d’apparition du phénomène de burn-out.
Cette logique de la valorisation par la T2A est porteuse d’un danger plus grave encore: elle pervertit la finalité de nos actes soignants, elle nous fait perdre le sens même de notre pratique médicale. Il est urgent d’y remédier, pour les patients comme pour les soignants. Car comme l’a très bien dit André Grimaldi : « il faut être bien éloigné des réalités de terrain pour imaginer que des soignants épuisés, démotivés et dépossédés du sens et de l’essence même de leur profession puissent prodiguer aux patients les bons soins qu’ils sont en droit d’attendre ».