Autisme : suite

Deux textes reçus à la suite de ceux parus dans le n° 750 :
http://www.gaucherepublicaine.org/protection-sociale/handicap/autisme-courrier-dun-lecteur-et-reponse-de-lauteur/81872

1/ De Marie Perret ⁽¹⁾Professeur de philosophie

1. La réponse de Bernard Teper à M. Ramus me paraît contenir une thèse recevable : l’étiologie de l’autisme étant sujette à caution, l’institution médicale peut difficilement écarter telle ou telle thérapie, et, si elle le fait, ce ne peut être pour des motifs « scientifiques ». Les thérapies psychanalytiques coûtent cher : il n’est donc pas étonnant qu’on souhaite les dérembourser.

2. On comprend bien l’argument de M. Ramus : la sécurité sociale étant financée par les cotisations sociales, les assurés sociaux, en tant que cotisants et usagers, sont en droit d’exiger qu’on ne rembourse que des thérapies qui ont fait leurs preuves et que l’on écarte les méthodes suspectes, sinon de charlatanerie, du moins d’inefficacité. La science moderne repose sur des méthodes rigoureuses (observation, expérimentation, mise en évidence des rapports causes / effets, etc.), et c’est précisément au nom de ces méthodes (qui n’ont rien de « scientistes » mais qui sont bien « scientifiques ») que Ramus justifie la position de la HAS.

3. Le problème central, à mes yeux, est de savoir si les maladies « psychiques » relèvent de ce modèle scientifique. La psychanalyse s’est toujours réclamée de l’idéal de la science. Son fondateur, S. Freud, était un médecin, et non un charlatan. Ses théories sont étayées par un modèle psychogénétique solide. Elles sont « falsifiables » (contrairement à ce qu’affirmait K. Popper) puisque l’analyse est en elle-même un « protocole expérimental » : on peut mesurer l’efficacité des interventions de l’analyste aux effets empiriques qu’elles produisent sur le patient. Si celui-ci n’est jamais « guéri » au sens où on l’entend lorsqu’il s’agit d’une grippe (on ne guérit pas de son inconscient comme d’une maladie puisqu’on ne peut éradiquer l’inconscient), des « bougés » peuvent être constatés, au sens où le patient peut sortir de son analyse soulagé de certains symptômes, capable d’affronter des situations qu’il subissait jusque là ou d’investir sa libido dans des activités enrichissantes plutôt que dans sa névrose (c’est ce que Freud appelle la processus de sublimation). Reste que le psychanalyste n’est pas un « ingénieur de l’âme » comme le disait Lacan : il n’a pas affaire à des phénomènes naturels, à un objet « positif » derrière lequel opère des processus naturels, des déterminismes analogues à ceux que les sciences « dures » examinent. Il a affaire à des individus dont la psyché s’est constituée à partir d’événements qui ont marqué leur histoire, à des phénomènes de nature « symbolique ». D’où le statut problématique de la psychanalyse : même si elle n’est pas intelligible à partir du modèle des sciences de la nature, elle n’est pas pour autant une « charlatanerie », ce que M. Ramus semble penser.

4. A ce problème s’ajoute un second : l’autisme est-il une maladie psychogénétique, à l’instar de la névrose, la la psychose ou de la perversion (pour reprendre les catégories freudiennes) ? La question est disputée. Mettons-la en perspective : dans une première période (celle des années 60-70), l’autisme a été catalogué dans les maladies psychogénétiques (après avoir été confondue avec la schizophrénie, elle a été reconnue comme une pathologie spécifique, dont le tableau clinique ne recouvre pas celui des psychoses). Les méthodes alors en vogue relevaient de la psychanalyse : certains cliniciens (je pense en particulier à Francis Tustin) ont obtenu des résultats indéniables. Dans une deuxième période (à partir des années 80), à la faveur de l’essor de la génétique et de la neurobiologie, l’autisme a été catalogué dans les maladies génétiques ou « somatiques », le dogme dominant étant celui d’une étiologie « naturelle ». Cette explication avait le double avantage de rassurer les parents et de faire miroiter la possibilité d’une guérison via la médication. Depuis les années 90, une troisième période s’est ouverte : on n’est plus certain de rien. Certains scientifiques ont reconnu qu’il était impossible d’isoler une cause génétique dans un certain nombre de cas. Certains invoquent des facteurs « environnementaux », d’autres des facteurs physiologiques. La possibilité d’une étiologie psychogénétique est de nouveau prise au sérieux. Dans un tel contexte, il faut être pragmatique : écouter ce que les psychanalystes ont à dire (au lieu de les traiter de charlatans), examiner l’efficacité des méthodes sans rien écarter a priori.

5. Je pense pour ma part que les enfants autistes ne sont pas des rats de laboratoire ou des végétaux. La psyché ne se constitue pas en se développant comme la plante se développe à partir de la graine : elle se construit, d’abord à partir d’une relation libidinale et fusionnelle à la mère, puis en s’inscrivant dans une culture. Rien ne se passe sans accrocs : n’importe quel enfant en témoigne. Dans le cas de l’autisme, il est possible que les accrocs se soient produits durant la première phase, et que l’enfant n’ait trouvé comme issue que l’enfermement dans la « capsule ». C’était là la thèse défendue par Tustin. Elle a le mérite de partir du principe que l’autisme est une maladie « humaine » que l’on peut traiter, aussi, « humainement », en considérant l’enfant autiste comme notre semblable, un être qui a trouvé, pour résoudre les événements qu’il avait à traiter, une solution qui, certes, le coupe de ses semblables (ou affecte ses rapports avec eux), mais qui n’en demeure pas moins intelligible.

2/ De Pedro Serra ⁽²⁾Psychiatre, psychanalyste

La question posée par B. Teper et la réponse de Mr Ramus ne me semblent pas toucher le fond de la question de la prise en charge des enfants et adultes autistes. Le débat commence par des considérations sur la causalité de l’autisme où certaines causes paraissent plus défendables que d’autres mais il est fort possible que sous l’appellation d’autisme se retrouvent en réalité une série de troubles fondamentalement différents entre eux et n’ayant probablement pas la même étiologie. Mais ce qui semble important de discuter aujourd’hui est la question des différentes approches destinées à prendre en charge ces personnes, des moyens mis en œuvre et pour quel type de vie en commun avec les autistes, pour quelle citoyenneté, bref pour quel projet politique.

Mr Ramus reconnait qu’il n’y a pas de corrélation entre causalité possible et type d’intervention à proposer, ce qui est une bonne nouvelle. Mais il dit aussi qu’aucune donnée connue (de lui, selon ses critères) ne permet de mettre en cause l’environnement psychosocial de l’enfant. Cette affirmation mérite discussion : sur le plan purement étiologique la science dont parle Mr Ramus est bien en peine de nous donner des preuves concrètes de ce qu’elle avance. De toute manière que voudrait dire qu’un facteur génétique surdétermine l’émergence du trouble ? Cela exclurait d’autres facteurs qui auraient aussi une influence sur le devenir des personnes ? Parlons de l’incidence des questions relationnelles en plus des virus et autres toxines. C’est un réductionnisme qui n’est pas acceptable et qui renvoie malgré ses dénégations au fantasme du traitement unique pour un trouble dont la dimension neuro-développemental se détacherait de toute subjectivité.

Il parait assez incroyable que cette ignorance sur des aspects après tout assez évidents du travail clinique avec des autistes, la dimension de la rencontre, la co-construction des processus de subjectivation soit revendiquée par des familles, soutenue par des scientifiques et, comble de l’aberration, imposée par l’état qui semble ignorer la gravité politique d’une telle initiative.

La pédopsychiatrie publique française reçoit au quotidien toute sorte d’enfants présentant des difficultés psychiques de différentes étiologies sans aucune polémique. Les CMP et CATTP peuvent se plaindre du manque de temps de présence des enfants dans l’institution dont ils bénéficient de prises en charge souvent à temps trop partiel. Cette pédopsychiatrie est infiniment plus sophistiquée et respectueuse des enfants que celle qui ne voit que des symptômes à réduire et qui inonde, comme aux Etats Unis, les enfants de psychotropes dans une proximité trouble avec l’industrie pharmaceutique. On ne peut pas s’empêcher d’imaginer, sans verser dans la paranoïa et le complotisme, une volonté de privatisation et une standardisation de la prise en charge des autistes sous couvert d’arguments de type scientifique.

Une fois de plus il ne s’agit pas d’opposer prise en charge éducative et soins psychique ni de chercher à démontrer quelle méthode est la meilleure, mais de garantir, dans un respect minimal pour les personnes autistes, qu’elles soient considérées comme n’importe quel humain et pouvant relever à un moment de leur vie d’une aide psychothérapique.

Ce qui pose souvent problème dans les pratiques rééducatives massives et exclusives, avec des exécutants anonymes et interchangeables est la non prise en compte des qualités humaines singulières et une forme d’écrasement de celles-ci au nom de l’augmentation objectivable de leurs compétences cognitives. S’ajoute à ça le pouvoir exorbitant que certaines familles se veulent attribuer, comme sachant ce qui est bon pour leur enfant, en se mettant en position de prescripteurs à des professionnels qui ne seraient plus que des techniciens. Si ce fantasme se généralisait il constituerait une atteinte grave du long et difficile travail de différentiation individuelle dont les autistes relèvent aussi. Qu’ils soient dépendants de parents et d’un entourage attentif c’est un fait et nous devons travailler ensemble pour que les familles soient le moins atteintes possible par la présence de cet enfant particulier, et que leurs relations soient préservées au mieux. Mais il faut savoir rester raisonnable et autoriser d’autres intervenants à faire leur travail même s’ils aboutissent quelque peu à « déposséder » les enfants de leurs parents, mais dont les résultats lorsqu’il y a une véritable rencontre avec le thérapeute peut radicalement changer la vie de certains autistes. Ces pratiques ne sont pas facilement évaluables, certainement pas selon les critères en cours. Comment évaluer un sourire, se demandait Jean Oury à propos de la difficulté d’évaluation d’une institution soignante.

Un autiste a aussi un corps dont il faut tenir compte, il a une façon de sentir monde, il a des moyens de communication immédiate qui nous échappent le plus souvent mais qu’il faut chercher à entendre sans attendre que des méthodes de communication aient préalablement amélioré leur capacité expressive.

Mr Ramus semble ignorer la portée politique de son attitude scientiste. Cette idéologie objectiviste se réclamant de la non idéologie se fige dans ce que Spinoza nommait le deuxième genre de connaissance où une rationalité séparée du rapport affectif et intuitif à l’objet de son savoir génère un savoir descriptif, et qui a plus de chance d’être inadéquat par son incapacité à pénétrer l’essence même de ce qu’il étudie. La psychanalyse ne peut en aucun cas rejeter ces recherches de deuxième genre de connaissance (rationalité des rapports sans implication affective) mais il est de son devoir de s’investir dans ce que Spinoza nommait le troisième genre de connaissance, celui qui valorise tous les détails de ce qui s’opère lors d’une rencontre, à partir de notions comme le transfert, le pathique, l’écoute attentive des moindres mouvements, stases et significations.

Vouloir réduire l’humain à un ensemble de fonctions avec pour chacune une localisation cérébrale est une vieille chimère qui peut devenir dangereuse lorsqu’elle est imposée comme savoir unique. Cette façon de vouloir imposer une science est souvent observée dans des pays autoritaires et policiers.

Aujourd’hui ce dogme s’appelle le néo-libéralisme qui tente d’abraser toute diversité au nom de la bonne idée unique, sous couvert d’efficacité. Les machines bureaucratiques et policières, dont la HAS semble devenir un bel exemple, assurent la pérennisation et l’expansion de ce type de pouvoir. Toute une série de prestations objectives et monnayables se développent ensuite en suivant cette logique. Démarche qualité, évaluation, sous-traitance à des spécialistes les rééducations fonctionnelles diverses qui finissent par un découpage purement fonctionnel de l’autiste.

Le dessein ultra-adaptatif et fonctionnaliste de cette idéologie dessert ce que le cognitivisme peut apporter aux personnes autistes. Il y a un effet charrue avant les bœufs. L’éducation spécifique est au service du sujet, et non le contraire. La devise devrait être : « éducation pour l’action ». Pour le langage, ce n’est pas non plus à sens unique, l’enfant n’est jamais un récepteur neutre. Le langage émerge dans une tension forte entre intensité propre et apprentissage. Cette rencontre de la pulsionalité brute et du cadre social doit être accompagnée de près et le psychothérapeute peut en être un témoin privilégié. L’amélioration des fonctions cognitives ne garantit pas une vie plus riche et meilleure, elle n’est qu’une composante d’un ensemble plus vaste qui outille quelqu’un qui lutte pour rester unifié.

Mr Ramus avance que les autistes doivent recevoir une éducation en adéquation avec leurs troubles spécifiques, il est favorable à ce qu’ils apprennent, qu’ils gagnent en autonomie et qu’ils s’intègrent mieux socialement. Mais qui s’opposerait à ça ? Il faut toutefois bien définir ce qu’est d’être autonome, ce qu’apprendre ou s’intégrer veulent dire et qui détermine et comment ce qui est l’intérêt de la personne autiste. La psychothérapie, en visant le singulier tente d’extraire ce qui serait de l’ordre d’une demande, d’un désir, d’une processualité. Il ne s’agit pas d’attendre le désir mais de l’entendre, faute de quoi nous nous exposons à des pratiques potentiellement abusives voire violentes par une sorte de surdité à ce que peut vouloir exprimer l’autiste. Dans mon expérience de service public et d’institutions du médico-social je vis en permanence ces allers retours entre le clinicien de la relation et les professionnels de l’éducation et de la rééducation sans qu’aucune guerre ne soit déclarée, parce que l’éthique du respect absolu de la personne guide l’ensemble de nos pratiques.

De même que la psychothérapie institutionnelle, conçue au départ sur une double dimension freudo-marxiste, elle n’est pas consensuelle selon les auteurs de recommandations. Ceci parce qu’elle préconise un investissement des espaces de vie en favorisant la circulation, la constitution d’ambiances amicales et riches, un questionnement des hiérarchies verticales et des logiques opérant dans tout collectif. Et tous ne sont pas d’accord avec ces idées. Des études scientifiques visant à démontrer l’efficacité d’une telle approche devraient trouver d’autres critères et méthodes de recherche. La science, telle que la conçoit Mr Ramus aurait des difficultés pour évaluer l’efficacité d’une telle pratique.

La HAS est en passe de se transformer en institution policière, dans le sens d’une volonté d’intrusion au cœur de l’activité soignante, pour la contrôler et la diriger selon ses propres critères. Ce procédé est choquant, contraire à l’éthique soignante et dangereux sur le plan de la démocratie. Sur l’autisme, les recommandations de la HAS ont été particulièrement nocives, en semant la peur dans les institutions, en rendant des professionnels beaucoup plus passifs et sans désir. Elles expriment une idéologie néolibérale que de mon point de vue il faut combattre avec toutes nos forces. Cette idéologie constitue une régression de l’humain au profit à peine voilé d’une société bien dressée et prête à consommer des prestations monnayables comme n’importe quelle marchandise. Les socialistes français qui visiblement ont oublié leurs principes s’accrochent à un scientisme à deux sous en se prenant pour de grands modernes, à moins qu’ils n’aient basculé définitivement dans le camp du marché libéral de la santé et du cynisme comme mode de gouvernement.

Il me semble que contre ces approches quelque peu grossières il faut résister par l’écoute attentive des capacités de finesse relationnelle des autistes, en particulier les plus déficitaires, grands oubliés des plans gouvernementaux. C’est un travail très laborieux d’écoute et de patience. Les autistes doivent avoir du temps à eux, comme tout le monde, et des temps de soins, de pédagogie et d’éducation ajustés à leur développement. Le travail visant leur insertion dans la vie sociale se poursuit, à l’école, dans les lieux de culture, les espaces publics. C’est aussi un moyen pratique d’apprentissage. Ce n’est surtout pas à l’état de dicter des pratiques soignantes ou éducatives. Une science de type soviétique n’est pas la même qu’une science démocratique, le savoir scientifique est très différent en fonction de la puissance qui la commande. Alors, arrêtons de jouer avec le feu et laissons faire des professionnels inscrits dans des savoirs qui s’enrichissent aussi comme une culture mais ne peuvent prétendre à une connaissance absolue de son objet.